Lançamento do Centro Âncora Nordeste visa ampliar acesso à medicina de precisão

Palestras, mesas redondas e debate marcaram a cerimônia de lançamento do Centro Âncora Nordeste do Genoma SUS na Fiocruz Pernambuco. Realizado na sexta-feira (22/11), o encontro reuniu um público qualificado, formado por representantes das nove secretarias de saúde estaduais nordestinas, de ONGs ligadas a pacientes com doenças raras, Ministério da Saúde, universidades e instituições de pesquisa, entre outros convidados e autoridades. Na ocasião foi possível avaliar a demanda pelos serviços oferecidos pelo Centro Âncora, discutir estratégias para ampliar o acesso à medicina de precisão e estabelecer pactos para um trabalho colaborativo na direção de disponibilizar o acesso a esse tipo de diagnóstico de forma ampla no Sistema Único de Saúde (SUS).

Com a inauguração, o projeto Genoma SUS passa a contar com um total de oito Centros Âncoras, situados nas cinco regiões do país: Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sudeste e Sul. Uma rede que, entre outras contribuições para o SUS, trabalhará para reduzir a lacuna representada pela pouca diversidade genética disponível para os estudos sobre a população brasileira. Um conhecimento que é essencial para o campo da farmacogenômica, onde é possível desenvolver novos medicamentos e ajustar tratamentos de acordo com o perfil genético tanto de coletividades como de um paciente específico. 

De acordo com a diretora do Departamento de Ciência e Tecnologia da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação (DECIT) do Ministério da Saúde (Decit/SECTICS/MS), Monica Felts Soares, as áreas de doenças raras, oncologia, cardiologia, aconselhamento genético e parental são algumas das que conseguem se beneficiar com o novo Centro Âncora. “Agora o desafio é que esse trabalho consiga chegar a todos. Nosso papel é ter velocidade, financiamento, é realizar a formação dos profissionais”, afirmou. 

Falando das doenças raras – que por definição do MS são enfermidades que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil - o vice-diretor de Pesquisa da Fiocruz PE, Manoel Lima Junior, lembrou a todos que o assunto se refere a famílias, que estão situadas, muitas vezes, no interior dos estados ou na periferia das capitais. “São pessoas que em geral ficam oito anos sem saber que estão com uma doença rara e passando por vários tratamentos antes de encontrar o correto. Nós, como SUS, precisamos dar uma resposta a essas pessoas”, declarou. Para isso, Lima Junior enfatizou a importância de todas as instituições e profissionais envolvidos direta e indiretamente com o Centro Âncora estarem trabalhando de forma conjunta e harmônica.

Ao encerrar os discursos na abertura do evento, o diretor da Fiocruz PE, Pedro Miguel Neto, chamou a atenção para a discussão em pauta no encontro: acesso (universalidade), um dos princípios do Sistema Único de Saúde. “Como é que a gente vai fazer para que a população brasileira em geral tenha acesso a uma tecnologia, a uma providência científica que oriente seu passar de anos, o crescimento de seus filhos e inclusive ao cuidado com algumas alterações que acontecem no amadurecimento do organismo?”, questionou o diretor, mostrando a importância do papel do MS nessa avaliação, para que a demanda pelos serviços não extrapole a capacidade de atendimento do SUS.

O início de tudo - A pesquisadora da Fiocruz PE e coordenadora do Centro Âncora Nordeste, Norma Lucena, falou sobre as origens dessa realização, que surgiu inicialmente para atender a uma demanda da Direção da Fiocruz PE por uma proposta institucional em genômica que fosse estruturante, sustentável, envolvesse trabalho em rede e fosse voltada para o SUS. 

A partir do levantamento do cenário do diagnóstico genético no SUS nesse período (2022), foi criada a Rede Genômica do Nordeste (Regene) de apoio ao SUS, para o rastreio de variantes genéticas associadas a doenças raras da infância e para a identificação e caracterização de variantes raras e comuns associadas a doenças e fenótipos de interesse para o SUS. Em dezembro de 2023, a partir de um convite do Ministério da Saúde,  a iniciativa pernambucana passou a integrar o projeto Genoma SUS, como Centro Âncora na região. 

O Centro nordestino conta com uma equipe de 13 profissionais, incluindo biólogos, bioinformatas, coordenadoras de campo, entrevistadoras e apoio administrativo. Durante seu primeiro ano de operação, realizará a remoção do DNA e a construção de bibliotecas, que serão sequenciadas em outros centros Âncoras equipados com sequenciadores. A meta é processar 3.500 amostras no primeiro ano. A instalação de um sequenciador no próprio centro está prevista para o segundo ano.

O seu primeiro trabalho está em andamento com o Procape - Pronto-Socorro Cardiológico Universitário de Pernambuco Professor Luiz Tavares – ligado à Universidade de Pernambuco (UPE), fazendo o diagnóstico situacional do atendimento a crianças com manifestações cardiológicas.  Onde foi identificado que 42% das síndromes genéticas dismórficas estão sem diagnóstico - um espaço onde o Centro Âncora poderá ajudar a trazer respostas, considera a pesquisadora. 

Outro exemplo trazido por Lucena foi de dois irmãos participantes da pesquisa sobre cardiopatia hipertrófica, cujos casos levaram ao estudo do restante da família. Esse levantamento resultou na detecção de casos da doença em dois familiares antes de aparecerem os sintomas e passíveis de tratamento. “Foi possível predizer o risco nessa família em tempo hábil de fazer intervenção”, explicou ela, ressaltando que são desfechos como este que movem e inspiram seu trabalho nessa área.

Confira a íntegra do evento no Youtube da Fiocruz Pernambuco.

Veja também a matéria veiculada no programa NE2 da TV Globo sobre o lançamento.